Apresentação

Este blog é destinado a narrar experiências de pais, de familiares e de amigos de crianças e de jovens com trissomia e, também, dos próprios indivíduos com síndrome de Down. Se constitui também num espaço aberto para compartilhar experiências comuns e, com isso, aprender com as diferentes formas de experienciarmos as relações com esses indivíduos, deles verem o mundo e do modo como o habitam. Para isso, pressupomos que os participantes desse blog se disponham a uma amizade (Philia) que seja suficiente aberta para ver no modo de vida (philosophia) dos indivíduos com Down, uma certa sabedoria (sophia), que nos ajude a pensar o que somos nós na relação com esse outro tão familiar e, ao mesmo tempo, tão diferente do que somos. Acreditamos que essa filosofia Down seja possível, talvez porque a experiencie cotidianamente com a nossa filha Ana Sophia, que transformou efetivamente nossas vidas com sua presença e nos ensinou o quão precioso é conviver com a diferença. Entendemos, também, que além de um espaço de troca da experiência comum, esse blog pode ser um dos locais onde uma comunidade silenciada poderá falar (como já o vem fazendo em outros meios), vencendo a vergonha e o medo para se mostrar a uma comunidade que pouco a vê, salvo por questões de caridade, algumas vezes de direito, mas pouquíssimas vezes como tendo algo a dizer. Talvez, ainda que muito remotamente, este seja um meio de tentar sensibilizar essa comunidade a qual pertencemos, inclusive os profissionais que trabalham com esses indivíduos, para que os vejam de outro modo, com o efetivo valor e dignidade que merecem. Ao menos esta é a ambiciosa proposta de seus criadores: Pedro Angelo Pagni e Neuci Leme de Camargo. E também a nossa modesta herança cultural para Ana Sophia, a quem dedicamos este blog.

terça-feira, 16 de abril de 2013

links interessantes

Caro/as amigo/as,

Gostaria de recomendar esta semana um programa: "Síndrome de Down: novos incluídos" que passou há alguns dias na TV/Brasil. Um dos programas mais lúcidos e, ao mesmo tempo, sensível que assisti ultimamente sobre o assunto.

O programa promove uma entrevista/debate com a participação de Zan Mustacchi, médico pediatra e coordenador do Ambulatório de Genética do Hospital Infantil Darcy Vargas; Ana Cláudia Brandão, médica pediatra responsável pelo programa da Síndrome de Down do Hospital Israelita Albert Einstein; e Rosane Lowenthal, mestre e doutora em distúrbios do desenvolvimento. Na entrevista, chama atenção o fato de as duas últimas serem mães de filhos com trissomia - um deles na faculdade -, e de um dos maiores especialistas no assunto, ao falar da inclusão nas escolas, argumentar que essa instituição e as demais crianças têm ganhado muito com o convívio com as diferenças.  O episódio Síndrome de Down: novos incluídos , foi apresentado no programa Brasiliana.org da TV Brasil. Ele também ficará disponível nos links deste blog.

Por falar nos links deste blog, na aba lateral, não deixem de acompanhar, semanalmente, as tirinhas de Flávio Soares, publicadas no site http://www.avidacomlogan.com.br/. Em a vida com Logan o seu autor trata de maneira divertida e poética as aventuras de seu filho,  com Síndrome de Down, em situações familiares. As duas últimas tirinhas são dedicadas à escola. Vale à pena ler!  

Abraços a todo/as,

Postado por às

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Assinar: Postar comentários (Atom)